Le D.E.S. ou diéthylstilbestrol est une hormone de synthèse que l’on donnait aux femmes enceintes afin de prévenir des fausses couches mais qui s’est révélé nocive pour le fœtus in utero. Commercialisé de 1950 à 1977 en France, on estime que plus de 1600 000 enfants ont été exposés aux effets du distilbène.
Le distilbène est à l’origine de cancers, de malformations génitales ou de stérilité chez les enfants des femmes traitées par cette hormone. Bien qu’il ait été retiré du marché, le D.E.S fait encore parler de lui. Les petits enfants de ces femmes sont encore susceptibles de connaître les effets indésirables du distilbène. Il se trouve que cette hormone entraîne une modification de l’expression des gènes. Une étude menée par le CHU de Montpellier par l’équipe du professeur Charles Sultan, vient de montrer que les petits enfants de ces femmes sont 40 à 50 % plus exposés aux risques d’une malformation de l’urètre (jusqu’àprésent il est plus facile de constater les anomalies sur les bébés garçons. Les femmes distilbène ont en général une trentaine d’années). UCB Pharma qui commercialisait l’hormone en France a admis la nocivité du médicament sur la première génération mais ne reconnaissent pas que le distilbène soit transgénérationnel.
Le parcours du combattant pour devenir mère
Ces femmes dites « distilbènes » se battent pour donner la vie. Souvent stérile, elles ont dû démontrer leurs statuts de victimes auprès des tribunaux. Sandrine, 41 ans, s’est sentie trahie lorsqu’elle apprend les effets nocifs du DES à la télévision : « Ma mère a été mise au courant seulement en 1985 lorsque le sujet du distilbène a été évoqué par les médias. Je ne me suis pas rendu compte des répercussions que cela pouvait avoir sur moi. J’en ai eu vraiment conscience en 2004 lorsque j’ai fait ma première grossesse extra utérine. J’ai l’impression d’avoir été sciemment empoisonnée. Je souffre d’infertilité partielle, j’ai un utérus hypoplasique en forme de « T. » et à cela s’ajoute des troubles psychologiques graves ». Depuis environ un mois, Sandrine réalise des démarches auprès de la justice pour qu’on la reconnaisse comme victime.